O sorriso não mostra o que a Tatiana e família suportam todos os dias. Tatiana tem uma doença rara e é totalmente dependente. Os gastos mensais com terapias rondam os 500€. Não ter este valor significa perder o que já adquiriu
Imaginem uma menina loura de 9 anos. De olhos tão claros que nem dá para perceber de que cor são. Um sorriso contagiante e que será a sua melhor forma de comunicar com os pais e os irmãos... porque, entre outras dificuldades, a Tatiana não fala. Portadora de uma doença rara, com incapacidade de 95%, a Tatiana é totalmente dependente para as rotinas da vida quotidiana. Os gastos mensais com terapias e consumíveis rondam os 500 euros e não suportar este valor significa que a Tatiana pode ficar sem aquilo que já adquiriu e ficar cada vez mais num mundo isolado da sua família. Aliás, um dos medos é que venha a deixar de andar se não continuar nas terapias. Não queremos que isso aconteça. Queremos dar, pelo menos, um ano mais tranquilo à Tatiana, irmãos e pais.
A Tatiana tem um diagnóstico de Síndrome de Rett. Este Síndrome é uma doença genética, que traz com ele uma série de outras doenças, tais como autismo, epilepsia, paralisia cerebral, não verbalidade, perdem competências ao longo da sua vida, têm alterações do sono e peso corporal, perda de capacidade de utilização das mãos com finalidade, perda da marcha, perturbações da ansiedade, problemas cardíacos e respiratórios, Parkinson entre outros tantos.
Ela é totalmente dependente para as rotinas da vida quotidiana, tendo complicações graves a nível motor que comprometem a marcha, controlo do esfíncter, mastigação, respiração, deglutição entre vários outros. Para manter a sua qualidade de vida a Tatiana tem de ter várias Terapias que lhe permitem manter qualidade de vida e evitar que perca as competências adquiridas até hoje.
O sorriso da Tatiana
As terapias que a Tatiana precisa manter imprescindivelmente são:
*FISIOTERAPIA 2 VEZES POR SEMANA – FISIOZEN PÊRO PINHEIRO (Nadine Silva, fisioterapeuta daTatiana desde 2015) , Valor Mensal : 120€
*TERAPIA OCUPACIONAL 1 VEZ POR SEMANA – Na APERSIM de Mafra
*HIPOTERAPIA 1 VEZ POR SEMANA desde os 3 anos – Atualmente no Picadeiro Arena Lusitana Valor Mensal: 110€
*NATAÇÃO 1 VEZ POR SEMANA nas piscinas municipais da Ericeira Valor Mensal: 12€
*PSICOMOTRICIDADE EM MEIO AQUATICO 1 VEZ POR SEMANA na Associação Dom Maior, em Lisboa Valor Mensal: 140€
Tirando as terapias que tem na APERSIM que são facilitadas pelo Ministério da Educação, a família tem de suportar monetariamente as restantes, o que implica um esforço mensal bastante exigente
Podemos dispensar cópias das faturas das diferentes intervenções, caso seja necessário.
É preciso adquirir ainda 2 pares de sapatos ortopédicos anualmente – Inverno e Verão, que lhe dão a estabilidade e rigidez necessárias para garantir a manutenção de marcha com qualidade, sem agravamento de encurtamentos e escolioses o mais tempo possível.
A cadeira de transporte regular está a deixar de servir, tendo em conta que a Tatiana está a crescer, e, por isso, estamos em processo de aquisição de um novo, adaptado a adolescentes/adultos. São cadeiras que têm custos muito elevados (entre 3500€ a 6000€).
Tatiana precisa de umas novas botas para manter a sua marcha sem dores
