O Santiago necessita de uma nova cadeirinha de transporte.
O meu filhote é portador de uma síndrome genética muito rara, Síndrome da Duplicação MECP2, que tem vários sintomas associados, atraso no desenvolvimento, tanto motor como cognitivo, não anda sozinho, não fala, tem problemas respiratórios, por ser hipotónico tem infeções respiratórias muito frequentes, tem apneia do sono e por isso tem que dormir ventilado por um b-pap. Recentemente foi-lhe diagnosticado epilepsia, não estando a mesma ainda controlada.
Desde muito cedo que apostámos na sua reabilitação. Com 8 meses já frequentava várias terapias e ao longo dos anos fomos procurando mais e novas terapias. Têm corrido muito bem, o Santi já dá alguns passinhos, aprendeu a comunicar através de um caderno de comunicação, que começou a ser insuficiente e iniciamos uma nova forma de comunicação, o PODD, que irá permitir que o Santi a longo prazo consiga comunicar connosco. Tem uma postura quase perfeita. Todas estas terapias juntas têm um peso demasiado elevado no nosso orçamento familiar, não são comparticipadas, mas o que nos mantém esperançosos são os resultados fantásticos que ele vai tendo ao longo dos anos.
Apesar de todos os momentos menos bons, o Santiago tem um desenvolvimento a nível físico igual ao de qualquer outra criança. O carrinho adaptado que o Santi tem está a ficar muito pequeno e é necessário comprarmos outro.
O objetivo desta campanha é a aquisição da cadeira para que o Santi fique com ainda mais superpoderes. Afinal nem todos os super-heróis utilizam as suas pernas para andar, alguns utilizam as suas super cadeiras.
Santiago no andarilho
