Irmãos com doenças raras Rafael e Melany
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Irmãos com doenças raras Rafael e Melany

❤️ Que Deus vos abençoe a todos pelo apoio ❤️ ⚠️Pedimos para todos lerem por favor⚠️ ❤️❤️Olá a todos, a campanha está a terminar a nossa PPL é para ajudar dois seres humanos...

❤️ Que Deus vos abençoe a todos pelo apoio ❤️ ⚠️Pedimos para todos lerem por favor⚠️ ❤️❤️Olá a todos, a campanha está a terminar a nossa PPL é para ajudar dois seres humanos uma criança e uma bebé , com 12 e 1 ano de idade e está nos 18% 😔, só pedimos uma coisa ajudem por favor com o mínimo que puderem , por detrás desta PPL estão pais desesperados, estamos aqui a falar do futuro de duas crianças hoje e que amanhã serão adultos, só queríamos um dia partir em paz e deixar os nossos filhos ...

⚠️⚠️Muito importante ⚠️⚠️

❤️❤️Olá a todos, a campanha está a terminar, a nossa PPL é para ajudar dois seres humanos uma criança e uma bebé , com 12 e 1 ano de idade e está nos 18% 😔, só pedimos uma coisa ajudem por favor  com o mínimo que puderem , por detrás desta PPL estão pais desesperados, estamos aqui a falar do futuro de duas crianças hoje e que amanhã serão adultos, só queríamos um dia partir em paz e deixar os nossos filhos mais independentes possíveis, para isso precisamos da ajuda de todos, queríamos agradecer do fundo dos nossos corações o apoio que já nos deram e a quem está a pensar ajudar também, muito obrigado a todos ❤️❤️

O dia foi longo. Muito longo. Difícil. Foi difícil, mas pelo meio houve sol. Há sempre um sorriso, há sempre quem venha dar a mão, há sempre quem se importe. Há sempre quem nos ajude a carregar o saco das angústias. Há sempre quem nos incentive a continuar e continue connosco a tecer os dias. E o cansaço não pode ser maior do que o entusiasmo e do que a gratidão de termos vivido mais um dia. Lado a lado.
   Vamos explicar num curto texto o que são este tipo de doenças e como as terapias são a base principal para um progresso no dia a dia 

DOENÇAS NEUROMUSCULARES

“O termo “Doenças Neuromusculares” aplica-se a um universo muito alargado de diferentes patologias, já identificadas, e engloba as doenças dos músculos (Miopatias), doenças dos nervos (Neuropatias) doenças dos cornos anteriores da medula (Atrofia Espinais) e as perturbações da junção neuromuscular (Miastenias), entre outras.

São doenças genéticas, hereditárias e progressivas e todas têm em comum a falta de força muscular, necessitando os doentes, a quem foram diagnosticadas, de apoios e/ou ajudas técnicas – cadeiras de rodas eléctricas ou andarilhos para a sua locomoção, computadores para a escrita, apoios de cabeça, ajudas várias para a manipulação, veículos de transporte adaptados, etc.

Os músculos pulmonares e o coração são frequentemente afectados, provocando dificuldades respiratórias e cardíacas. A fraqueza muscular atinge também os músculos da coluna vertebral, dando origem a inevitáveis escolioses que vão agravar, ainda mais, as dificuldades respiratórias. Nestes casos, é necessária uma intervenção cirúrgica de correcção, que melhora substancialmente a qualidade de vida dos doentes. Ao nível das extremidades, surgem deformações e retracções tendinosas que aumentam as dificuldades nos movimentos. Apesar de toda a fraqueza muscular e deformações articulares, os doentes neuromusculares mantêm, na sua grande maioria, um nível intelectual normal.

Estas doenças não têm, por enquanto, cura. No entanto, os diversos problemas que afectam os doentes podem ser minorados com o apoio das equipas multidisciplinares que incluam neuropediatras, neurologistas, fisiatras, ortopedistas, psicólogos, cardiologistas e especialistas das funções respiratórias que, vão sendo constituídas nos vários centros hospitalares e trabalhando em comum.

Exemplos de Doenças Neuromusculares*:
Progressivas

Distrofia de Duchenne
Distrofia de Becker
Distrofia das Cinturas (inclui as sarcoglicanopatias, as calpaínopatias, as disferlinopatias, entre outras)
Distrofia Facio–Escápulo–Umeral (FSH)
Emery-Dreifuss
Congénitas

Défice primário da Merosina
Síndrome Fukuyama
Síndrome Walker-Warburg
Síndrome de Ulrich
Síndrome Músculo–óculo-cerebral
Síndrome de espinha rígida
Miopatias Congénitas

Nemalínica
Filamentos Finos
Central Core
Multiminicore
Centronuclear
Miotubular
Miopatias Distais

Miopatia de Miyoshi
Miopatia tibial
Miopatia com corpos de inclusão

Olá, hoje fui fazer as terapias a Vila Real e sei que com a ajuda de todos vou conseguir superar estas dificuldades, a fisioterapeuta disse que eu estava a ir muito bem e disse também que o meu mano Rafael pode vir a andar com muita fisioterapia, os papás ficaram super felizes e emocionados , estamos nos a portar muito bem, o mano até chorou quando a fisioterapeuta lhe disse que um dia pode vir a caminhar e a jogar a bola 🙏, graças a vocês todos isto está a ser possível caso contrário não podíamos frequentar esta clínica, queremos agradecer a toda a gente que nos apoiou e tem apoiado e a quem vai começar a apoiar, um beijinho muito grande nos vossos corações, muito obrigado por tudo ❤️❤️🙏🙏🎄🎄

Rafael, Melany e papás 😘😘

Sobre o promotor

O António é pai e a Sónia a mãe de 3 filhos sendo dois deles portadores de doenças raras, o Rafael e a Melany, faz de tudo para ajudar os seus três filhos e vai lutar até o último dia das suas vidas, pelos filhos fazem o impossível l para ver os filhos bem e felizes, assim como a mãe dos filhos também é como o pai das crianças, uma guerreira. Não temos vida fácil mas lutamos todos os dias pelos nossos filhos, nunca pensem que só acontece aos outros , muito obrigado a todos que nos vão ajudar à ajudar os nossos filhos

 

 

Orçamento e Calendarização

O valor vai servir para pagar terapias que tem um valor por sessão de 30 eur por hora, eles fazem os dois terapias duas vezes por semana duas horas por cada dia, é extremamente caro para nós pais desempregados.

Olá, hoje fui fazer as terapias a Vila Real e sei que com a ajuda de todos vou conseguir superar estas dificuldades, a fisioterapeuta disse que eu estava a ir muito bem e disse também que o meu mano Rafael pode vir a andar com muita fisioterapia, os papás ficaram super felizes e emocionados , estamos nos a portar muito bem, o mano até chorou quando a fisioterapeuta lhe disse que um dia pode vir a caminhar e a jogar a bola 🙏, graças a vocês todos isto está a ser possível caso contrário não podíamos frequentar esta clínica, queremos agradecer a toda a gente que nos apoiou e tem apoiado e a quem vai começar a apoiar, um beijinho muito grande nos vossos corações, muito obrigado por tudo ❤️❤️🙏🙏🎄🎄

Rafael, Melany e papás 😘😘

Qua, 12/08/2020 - 22:12

Ter, 04/08/2020 - 10:33

Pedimos para ler por favor

❤️❤️Olá a todos, a campanha está a terminar e temos visto outras PPL para lançamento de livros, ajuda animal, etc, essas PPL como podemos ver ainda falta muito tempo para termi...

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Ter, 21/07/2020 - 13:18

Ajuda

É um caso onde a vida pregou uma grande rasteira a dois irmãos que sofrem da mesma doença Miopatia Central Core, e que deixou a família sem soluções financeiras devido aos custo...

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Ter, 14/07/2020 - 09:01

Estamos orgulhosos

Bom dia a todos os seguidores desta PPL e a todos que já contribuíram, queremos em nome do Rafael e da Melany agradecer do fundo do coração a todas as pessoas que mesmo sem conh...

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Ter, 07/07/2020 - 21:07

Primeiros cinco apoiantes

Reunimos os primeiros cinco apoiantes. Força!

Sáb, 04/07/2020 - 11:33

Muito obrigado

Queremos agradecer a quem já apoiou e a quem está a pensar em apoiar, muito obrigado

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Sáb, 04/07/2020 - 10:50

Ajudas

É uma vergonha as pessoas não se sensibilizarem com casos destes, se fosse para angariar para livros, músicas, animais, etc já não se importam de dar donativos, este mundo está ...

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Lançamento da campanha

29/06/2020

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  • António Manuel Matos Silva

    Pedimos para ler por favor

    ❤️❤️Olá a todos, a campanha está a terminar e temos visto outras PPL para lançamento de livros, ajuda animal, etc, essas PPL como podemos ver ainda falta muito tempo para terminar e já atingiram 110% do objectivo, a nossa PPL é para ajudar dois seres humanos uma criança e uma bebé , com 12 e 1 ano de idade e está nos 6% 😔, só pedimos uma coisa, por detrás desta PPL estão pais desesperados que somos nós e familiares também, estamos aqui a falar do futuro de duas crianças hoje e que amanhã serão adultos, só queríamos um dia partir em paz e deixar os nossos filhos mais independentes possíveis, para isso precisamos da ajuda de todos, queríamos agradecer do fundo dos nossos corações o apoio que já nos deram e a quem está a pensar ajudar também, muito obrigado a todos ❤️❤️

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  • António Manuel Matos Silva

    Ajuda

    É um caso onde a vida pregou uma grande rasteira a dois irmãos que sofrem da mesma doença Miopatia Central Core, e que deixou a família sem soluções financeiras devido aos custos elevados que acarreta todo o processo desde equipamentos até às terapias , onde o governo português sabe destes casos e muitos mais mas que continua a assobiar para o lado.
    É uma doença neuromuscular congénita degenerativa que afeta todos os músculos do corpo.
    O Rafael tem 12 anos e não anda 😔 a Melany tem 1 ano e está a aprender a comer e a sentar , esta patologia não tem cura mas tem tratamentos que ajudam a viver com menos sofrimento e mais dignidade.
    Ajudem no que puderem, nem que seja 1€.
    Acreditem que menos 1€ não muda a vida de alguém mas mudará a vida dos nossos filhos para sempre.

    ❤️❤️Obrigado a todos e um bem haja.❤️❤️

    Conta de Rafael e Melany Silva

    NIB: 000700000047086205723

    IBAN: PT50000700000047086205723

    BIC/SWIFT: BESCPTPL

    ❤️Muito obrigado a todos ❤️

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  • André Fontes

    PS: equipamento e terapia

    PS: Penso que o estado tem responsabilidade de apoiar quer em equipamento como em terapia.

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  • André Fontes

    Uma questão:

    Nestes casos, o estado não tem obrigação de fornecer equipamento para melhorar a qualidade de vida diária?
    Muitas felicidades para o Rafael e para a Melany

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  • António Manuel Matos SilvaAndré Fontes

    André

    Boa tarde, como falou e bem tem obrigação mas infelizmente os meus filhos esperam a 5 anos por os tais apoios e até hoje nada, o estado lança as leis mas não são para todos infelizmente, temos de ser nós a ter coragem e pedir ajuda aos portugueses porque o estado nem quer saber, é triste mas é a realidade, mas para os meus filhos não há vergonha pedir porque é para o bem deles, roubar sim é vergonha

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  • António Manuel Matos Silva

    Estamos orgulhosos

    Bom dia a todos os seguidores desta PPL e a todos que já contribuíram, queremos em nome do Rafael e da Melany agradecer do fundo do coração a todas as pessoas que mesmo sem conhecer estes dois anjinhos estão a ajudar na recuperação deles, o Rafael já com 12 anos já percebe e farta se de chorar cada vez que lhe digo que já voltaram a ajudar, ele fica muito emocionado por ver que tem tanta gente a torcer por ele, nós pais ficamos de coração cheio em ver que existem muito boas pessoas com corações do tamanho do mundo, a vocês quem já ajudou nesta causa e mesmo a quem ajuda a divulgar desejamos tudo do melhor que está vida pode oferecer a um ser humano, estão todos nós nossos corações, nunca vão ser esquecidos por nós, muito obrigado de coração e que Deus elimine as vossas vidas 🤗🤗❤️❤️😘😘🙏🙏

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  • António Manuel Matos Silva

    Muito obrigado

    Queremos agradecer a quem já apoiou e a quem está a pensar em apoiar, muito obrigado

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  • António Manuel Matos Silva

    Ajudas

    É uma vergonha as pessoas não se sensibilizarem com casos destes, se fosse para angariar para livros, músicas, animais, etc já não se importam de dar donativos, este mundo está perdido e é bem verdade, ajudem por favor estas crianças, basta um euro para ajudar, se em 4500 pessoas cada um der 1 eur já está a ajudar e os pais conseguem atingir os seus objectivos, força acredito nos portugueses...

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