Criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticária

A campanha pretende financiar a criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticária, com objetivo principal de aumentar a visibilidade da doença e defender os interesses dos doentes em Portugal.

Atualização: RUMO AOS 2000 EUR!

Atingimos o objetivo para a criação da Associação! Esta irá ser criada graças às vossas contribuições. Sonhamos mais alto um bocadinho. Caso ainda não tenha tido a oportunidade de contribuir, gostariamos que nos ajudasse a chegar aos 2000 eur. Pedimos ainda a vossa ajuda, na divulgação deste novo objetivo, divulgando o site da campanha (https://ppl.pt/apdu).
Podemos sonhar com o restante montante vindo de novos contribuidores? Para que seja possivel realizar mais atividades de divulgação da doença? Contamos convosco! Partilhe. Obrigada!

Ps: Caso alguÉm que conheçam queira contribuir e precise de uma referência multibanco para o fazer basta contactarem-me por email para urticariacronicaportugal@gmail.com (já que a referência tem de ser gerada para cada caso). Obrigada! Mónica Albuquerque

CAMPANHA

Não existem dados específicos de Portugal, mas com base em estudos internacionais estima-se que a urticária crónica afeta até 1% da população a qualquer dado momento, sendo que cerca de 2/3 dos casos são de urticária espontânea. Cerca de 20 % da população sofre pelo menos um episódio de urticária e 0,5 a 1 % sofre de urticária crónica, com uma duração média entre 1 e 5 anos e uma maior incidência em mulheres entre os 20 e os 40 anos.

Esta doença afeta negativamente e de forma significativa a qualidade de vida dos doentes e está associada a elevados custos diretos e indiretos. Sendo uma doença psicologicamente debilitante e com um significativo impacto socioeconómico, é essencial a criação de uma associação que ajude a promover a divulgação da doença, das suas causas e tratamentos ao mesmo tempo que defende os interesses destes doentes.

Sobre a Doença:

A urticária é a manifestação de um grupo heterogéneo de doenças e caracteriza-se pelo aparecimento de lesões avermelhadas na pele que desaparecem à digito-pressão, e que dão muita comichão. As lesões duram no máximo 24h, regridem sem qualquer lesão residual mas são recorrentes, aparecendo em diferentes locais do corpo. Quando há envolvimento das estruturas profundas da pele podem surgir lesões com inchaço (angioedema).

De acordo com a Academia Europeia de Alergologia e Imunologia Clínica (EAACI), a urticária (e/ou angioedema) classifica-se em urticária aguda, se tem uma duração até 6 semanas e urticária crónica (UC) se a duração for igual ou superior a 6 semanas. A urticária crónica pode ser induzida (UCI), se um fator externo, físico ou não, for identificado e urticária crónica espontânea (UCE), quando não se identifica um estímulo externo. Existem assim urticárias crónicas induzidas pelo frio, pela pressão, pelo aumento da temperatura corporal, pelo contacto com a água etc, enquanto que no caso das urticárias crónicas espontâneas os estudos referem que na sua génese poderá estar uma base autoimune/autoinflamatória.

Mais informação:

Sobre o promotor

O meu nome é Mónica Albuquerque, tenho 43 anos, resido em Oeiras. Sou mestre em Ecologia Marinha e trabalho como bióloga marinha, comunicadora e educadora de ciência desde 2009. Sou doente de Urticária Crónica desde início de 2017. A Urticária Crónica é uma doença de diagnóstico difícil e por isso até saber o nome da doença, já tinha consultado vários médicos e experimentado diferentes medicações. Isto é muito comum nos pacientes da doença, demorarem anos a encontrar o nome da sua doença, o médico certo para os acompanhar e a medicação adequada. É pelas imensas dificuldades porque passam os doentes de Urticária Crónica que me interessei pela doença e investi na sua divulgação, administrando desde início de 2019 a página de Facebook Urticária Crónica Portugal, bem como criei o grupo de Facebook Urticária Crónica Portugal que tem ajudado doentes em todo o país a obter informação, contactos médicos e aconselhamento. Um dos objetivos da criação do grupo foi o de juntar pessoas/contactos para a criação da Associação, que apenas depende neste momento de financiamento.

Linkedin: https://www.linkedin.com/in/monica-albuquerque1977/

Orçamento e Calendarização

Orçamento:

Objetivo da Campanha – 1500 €

Comissões PPL e parceiros (*) – 138.38 €

Valor para a criação da Associação: 1361.63 €

- Certificado de Admissibilidade de Denominação – 75 a 150 €

- Realização de Assembleia Constitutiva - Reunião da assembleia geral constitutiva na qual participam os associados interessados e que se destina essencialmente a deliberar a constituição da associação e a aprovar os respetivos estatutos, bem como a mandatar um ou mais associados para a celebração da escritura pública. A reunião, incluindo a designação do(s) mandatários(s), ficará registada em ata. – 50 a 100 € (reserva de sala)

- Escritura Pública e Registo – 350 a 500 €

- 1ª Assembleia Geral para eleição de corpos sociais – 50 a 100 € (reserva de sala)

- Criação de conta bancária – valor mínimo exigido pelo banco para criação de conta de Associação – 500 € (valor este que depois pode ser utilizado por exemplo na criação do site)

- Registo nas finanças - gratuito

- Registo e Criação de um site - 100 eur

Valores extra angariados nesta campanha serão depositados na conta da associação e utilizados nas primeiras atividades da mesma.

Calendário

Angariação de fundos – 30 dias

Certificado de Admissibilidade de Denominação – Setembro 2020

Realização da Assembleia constitutiva – Setembro 2020

Escritura Pública e Registo – Outubro 2020

Assembleia Geral para eleição de corpos sociais – Outubro 2020

Criação de conta bancária – Novembro 2020

Registo nas finanças – Novembro 2020

(*) Comissão do PPL, que é de 5% + IVA.A segunda é de 2.5% + IVA, e serve para cobrir as comissões dos parceiros de pagamento (PayPal, Referências Multibanco, etc.).

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