A campanha pretende financiar a criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticária, com objetivo principal de aumentar a visibilidade da doença e defender os interesses dos doentes em Portugal.
Atualização: RUMO AOS 2000 EUR!
Atingimos o objetivo para a criação da Associação! Esta irá ser criada graças às vossas contribuições. Sonhamos mais alto um bocadinho. Caso ainda não tenha tido a oportunidade de contribuir, gostariamos que nos ajudasse a chegar aos 2000 eur. Pedimos ainda a vossa ajuda, na divulgação deste novo objetivo, divulgando o site da campanha (https://ppl.pt/apdu).
Podemos sonhar com o restante montante vindo de novos contribuidores? Para que seja possivel realizar mais atividades de divulgação da doença? Contamos convosco! Partilhe. Obrigada!
Ps: Caso alguÉm que conheçam queira contribuir e precise de uma referência multibanco para o fazer basta contactarem-me por email para urticariacronicaportugal@gmail.com (já que a referência tem de ser gerada para cada caso). Obrigada! Mónica Albuquerque
CAMPANHA
Não existem dados específicos de Portugal, mas com base em estudos internacionais estima-se que a urticária crónica afeta até 1% da população a qualquer dado momento, sendo que cerca de 2/3 dos casos são de urticária espontânea. Cerca de 20 % da população sofre pelo menos um episódio de urticária e 0,5 a 1 % sofre de urticária crónica, com uma duração média entre 1 e 5 anos e uma maior incidência em mulheres entre os 20 e os 40 anos.
Esta doença afeta negativamente e de forma significativa a qualidade de vida dos doentes e está associada a elevados custos diretos e indiretos. Sendo uma doença psicologicamente debilitante e com um significativo impacto socioeconómico, é essencial a criação de uma associação que ajude a promover a divulgação da doença, das suas causas e tratamentos ao mesmo tempo que defende os interesses destes doentes.
Sobre a Doença:
A urticária é a manifestação de um grupo heterogéneo de doenças e caracteriza-se pelo aparecimento de lesões avermelhadas na pele que desaparecem à digito-pressão, e que dão muita comichão. As lesões duram no máximo 24h, regridem sem qualquer lesão residual mas são recorrentes, aparecendo em diferentes locais do corpo. Quando há envolvimento das estruturas profundas da pele podem surgir lesões com inchaço (angioedema).
De acordo com a Academia Europeia de Alergologia e Imunologia Clínica (EAACI), a urticária (e/ou angioedema) classifica-se em urticária aguda, se tem uma duração até 6 semanas e urticária crónica (UC) se a duração for igual ou superior a 6 semanas. A urticária crónica pode ser induzida (UCI), se um fator externo, físico ou não, for identificado e urticária crónica espontânea (UCE), quando não se identifica um estímulo externo. Existem assim urticárias crónicas induzidas pelo frio, pela pressão, pelo aumento da temperatura corporal, pelo contacto com a água etc, enquanto que no caso das urticárias crónicas espontâneas os estudos referem que na sua génese poderá estar uma base autoimune/autoinflamatória.
Mais informação:
Mónica Albuquerque
Criação da Associação!
Olá
Finalmente chegou o dia depois de 2 anos de luta!
A APUrtica – Associação Portuguesa de Doentes de Urticária foi hoje constituída! A seu tempo divulgaremos os próximos passos que passam por convocar uma Assembleia Geral para aprovação de Estatutos e Eleição dos Corpos Sociais, que dada a situação pandémica tudo indica que se realizará de forma Telemática (Online). Obrigada a todas as pessoas que contribuíram com o seu tempo e dinheiro (Crowdfunding) para que este dia fosse possível! Venham os próximos passos! Até lá, divulguem! Partilhem com outros doentes e com os médicos esta informação.
Podem consultar os estatutos em: https://issuu.com/apurtica/docs/apurtica_estatutos_para_divulgar
Inicie sessão ou registe-se para publicar comentários
Mónica Albuquerque
Estatutos!
Boa noite!
Estamos a ultimar a criação da Associação!
A Escritura Pública está marcada para dia 11 Janeiro às 9h. ?
Aproveitamos mais este comunicado para agradecer o vosso contributo financeiro para a criação da Associação.
Este é o momento para todos aqueles que querem dar o seu contributo, o fazerem, nomeadamente através da revisão dos estatutos do que será a nossa Associação! No link (shorturl.at/afmpH), podem fazer o download e comentarem o documento. Caso tenham comentários ou correcções a fazer por favor efetuem com TrackChanges/Revisão e encaminhem os vossos ficheiros comentados para o email: urticariacronicaportugal@gmail.com até às 14h de dia 3 de Janeiro. A versão final precisa de ser enviada à notária dia 4 de Janeiro.
Indiquem-nos ainda nos vossos emails se têm tempo e se estão disponíveis para participar ativamente na Associação por exemplo fazendo parte de futuros corpos sociais.
Caso tenham alguma dificuldade em aceder ao documento contactem por email urticariacronicaportugal@gmail.com
Até breve, e Bom Ano Novo com muita saúde!
Mónica Albuquerque
Inicie sessão ou registe-se para publicar comentários
Mónica Albuquerque
Como sabem a campanha de
Como sabem a campanha de angariação de fundos para a criação da Associação Portuguesa de Doentes de Urticária terminou com sucesso na passada semana. É com o ❤ cheio que agradecemos a todos os que tornaram possivel esta realidade e que constam na lista abaixo. Muito Obrigada pela vossa confiança.
Aproveito para informar que foi hoje submetido ao Instituto dos Registos e do Notariado, I.P. o pedido de Certificado de Admissibilidade do nome da Associação via Portal da Empresa. (Número do Pedido: 2789438)
Ana Cristina Garcia
Ana Simões
Ana Sofia Paulino Afonso
Anabela Gil da Silva
Andreia Afonso
Carla Reis
Cassia Mayra Duarte Ruivo
Claudia Conde de Almeida Afonso
Cláudia Nunes Agostinho
Cláudia Sofia Matos Carrasqueira
Cristiana Rodrigues Tristão Marques Cera
Cristina Correia
Dario Item
Dulce Maria
Fernanda Croca
Filipa Garcia Dias
Helena Santos
Jaime Melancia
Joana Filipa de Sá Oliveira
Joana Lírio
João Tiago Teixeira
Luís Paulos
Maria José Correia
Maria Manuela Bento Mourão
Maria Manuela Correia Marques
Marta Manuel Ferreira
Marta Pisabarro Antunes Ferreira
Mónica Albuquerque
Nádia Antunes
Odete Reis
Patricia Bela Cardoso
Patricia Simões
Pedro Cardoso
Rita Gomes
Rita Valejo Sintra
Rute Dolores
Sandra Oliveira
Sara Ferreira
Sara Matos
Sonia Alexandre
Soraia Alexandra Gamito Pereira
Susana Santos
Suzana Belo
Tânia Piedade
Teresa Maria Duarte Lourenço
Vera Cristina Raposo Bejinha
Vera Fialho Horta
Vera Marques
4 donativos anónimos
Inicie sessão ou registe-se para publicar comentários
Mónica Albuquerque
100%!
Atingimos o objetivo para a criação da Associação! Esta irá ser criada graças às vossas contribuições e muito temos a agradecer à generosa contribuição efetuada hoje de manhã, que permitiu passar dos 33% para os 100%
Pedimos assim a vossa ajuda na divulgação para um novo objetivo, divulgando o site da campanha (https://ppl.pt/apdu).
Podemos sonhar com os restantes eur vindos de novos contribuidores? Para que seja possivel realizar mais atividades de divulgação da doença? Contamos convosco! Partilhe. Obrigada!
Ps: Caso alguem que conheçam queira contribuir e precise de uma referência multibanco para o fazer basta contactarem-me por email para urticariacronicaportugal@gmail.com (já que a referência tem de ser gerada para cada caso). Obrigada! Mónica Albuquerque
Inicie sessão ou registe-se para publicar comentários
Mónica Albuquerque
Agradecimento e pedido de ajuda na divulgação
Bom Dia
Venho agradecer o vosso apoio à campanha em curso. Muito obrigada!
Peço-vos que divulguem pelos canais que vos forem possiveis a nossa campanha pois segundo consta a maioria dos donativos se fazem nesta última fase de recolha.
Divulguem junto de amigos, nas vossas redes sociais, junto de pessoas influentes que possam conhecer, tiverem alguém conhecido na comunicação social e que possa fazer uma pequena noticia. Tudo ajuda!
O link a divulgar é este: https://ppl.pt/apdu
Recolhemos até à data 30% do valor (458 de 1500 eur)
Obrigada!
Inicie sessão ou registe-se para publicar comentários