Ajude-me a continuar em movimento

Sou Rui Bernardino, de Coimbra, e tenho uma doença progressiva. Preciso de uma carrinha adaptada para manter a minha autonomia, trabalhar, estar com a família e continuar a viver com dignidade. Toda ajuda conta 🙏

Ajuda-me a continuar em movimento

O meu nome é Rui Bernardino e vivo em Coimbra. Tenho Ataxia de Friedreich, uma doença rara, genética e progressiva que tem vindo a transformar, pouco a pouco, a minha forma de viver.

Ao longo do tempo, tenho tido de me adaptar constantemente: a perda de mobilidade, a necessidade de uma cadeira de rodas elétrica e as mudanças inevitáveis na minha rotina. Cada fase traz novos desafios — mas também uma escolha: desistir… ou continuar a lutar.

Eu escolho lutar.

Procuro manter a minha autonomia e qualidade de vida, não só nas necessidades do dia a dia, mas também naquilo que dá verdadeiro sentido à minha vida.

Tenho uma grande paixão pelo xadrez, que me desafia, motiva e mantém a mente ativa. Poder deslocar-me para participar em torneios é, para mim, mais do que um hobby — é uma forma de continuar presente, ligado e ativo.

Além disso, preciso de me deslocar regularmente para Lisboa, onde trabalho no PLANAPP. Essas viagens são fundamentais para manter a minha vida profissional, a minha independência e a minha dignidade.

Também valorizo muito os momentos de lazer com a minha família. Poder sair, passear, estar presente em momentos simples mas importantes, partilhar tempo com quem amo e criar memórias é algo que a doença não me pode roubar. A qualidade de vida também se constrói nesses pequenos grandes momentos.

Mas há algo ainda maior que me move: a minha fé. Acredito em Deus e sinto a necessidade de sair, estar com pessoas e partilhar o Evangelho. Não quero ficar limitado a quatro paredes quando tenho um propósito a cumprir.

Para tudo isto, preciso de uma carrinha adaptada que permita transportar a minha cadeira de rodas elétrica com segurança, conforto e dignidade. Esta carrinha será essencial para ir a consultas, trabalhar, participar em atividades, competir no xadrez, viver momentos com a minha família e cumprir aquilo que acredito ser o meu chamado.

Neste momento, esse objetivo está fora do meu alcance financeiro.

Por isso, venho pedir a tua ajuda.

Cada contributo, por mais pequeno que seja, aproxima-me de continuar ativo, independente e fiel ao propósito que tenho no coração. Não procuro apenas um veículo — procuro continuar a viver com qualidade, fé, autonomia e determinação, recusando entregar-me à doença.

Se não puderes contribuir, partilhar já é uma grande ajuda.

Obrigado por fazeres parte deste caminho comigo 🙏

Sobre o promotor

Sou o Rui Bernardino, tenho 48 anos, sou de Coimbra - Portugal, casado e pai de uma filha de 13 anos. À primeira vista, uma vida normal… mas convivo desde que nasci com a Ataxia de Friedreich, uma doença rara e progressiva que me trouxe grandes limitações físicas.

Uso cadeira de rodas há quase 30 anos e, atualmente, até a minha voz está limitada. Ainda assim, agradeço a Deus todos os dias pela minha família, pelo trabalho e pela oportunidade de continuar a lutar.

Nunca foi fácil, mas desistir nunca foi opção. Estudei, entrei na faculdade já depois dos 23, concluí a licenciatura em Gestão e também o mestrado. Hoje trabalho e isso dá-me autonomia, dignidade e a sensação de continuar útil.

Em 2014 escrevi o livro “É Possível”, porque sempre acreditei que a minha história podia inspirar outras pessoas. E continuo a acreditar.

Em 2024 vivi uma grande conquista: comecei finalmente a tomar o primeiro medicamento aprovado para a Ataxia de Friedreich, algo que durante anos parecia impossível.

A doença ainda não venceu. E não vai vencer facilmente.

Continuo a procurar a vontade de Deus, a valorizar a família e a acreditar que o melhor ainda está para vir.

Desistir nunca será uma opção.

Orçamento e Calendarização

Penso fazer 45 dias de campanha.

Andei a ver em stands e preciso aproximadamente 35500€ para uma carrinha, nova (só assim tenho desconto no IVA e outros impostos) restante pagar a vossa percentagem e outras pequenas despesas (edição do vídeo e para publicidade)

Ainda falta a adaptação mas é contemplada por uma ajuda do IEFP a custo 0.

Galeria de Imagens

Documentos

• Preços e características da carrinha

  zip • 3.85 MB