Irmãos com doença muscular rara

Olá amiguinhos começamos por dizer que pessoas com este tipo de doenças precisam de terapias de reabilitação intensivas, pedimos apoio à segurança social e o que nos responderam foi que a Segurança social não pode financiar este tipo de terapias intensivas, por não pertencer ao serviço nacional de saúde não pode ser comparticipado, no hospital público não fazem este tipo de terapias de reabilitação . As crianças recebem 63 eur por mês cada um de bonificação por deficiência da segurança socia...

António e Sónia Silva têm três filhos. Os dois mais novos Rafael, 12 anos, e a Melany, 2 anos, são portadores de uma doença neuromuscular genética rara, Miopatia Central Core. O casal teve de deixar de trabalhar para se tornarem cuidadores dos dois filhos dependentes. Sem apoios do Estado, apelam à solidariedade para angariar verbas para as terapias de reabilitação para os dois filhos, pois é a única forma de combater a doença.

Casados há 14 anos, António e Sónia sempre sonharam em ter uma família. Os dois emigraram para a Alemanha, onde trabalhavam na área da restauração. Conseguiram concretizar o sonho de serem pais. O filho mais velho, o Ruben, nasceu há 13 anos na Alemanha e tornou-se a alegria da família. Era um bebé perfeito e a experiência foi tão boa que ao fim de dois anos eles foram à procura da menina.
O destino trocou-lhes as voltas e Sónia engravidou novamente de um menino. Desta vez, a gravidez do Rafael, revelou-se atribulada. A partir dos seis meses de gestação Sónia começou a sentir contrações fortes. Contra todas as expetativas Rafael nasceu às 24 semanas, aos 6 meses. Um autêntico bebé milagre.
No primeiro mês de vida, Rafael esteve ligado às máquinas numa incubadora. De seguida o prematuro foi transferido para um hospital pediátrico onde permaneceu mais cinco meses. Além de todas as implicações de um bebé que nasce antes do tempo, Rafael revelava sinais de falta de movimentos nos braços e nas pernas. Os médicos descobriram que Rafael era portador de uma doença rara, neuromuscular genética, Miopatia Central Core.  
O casal e os dois filhos regressaram a Portugal há sete anos. António e Sónia tiveram de recomeçar do zero, deixando para trás: um negócio próspero e uma vida estável na Alemanha. Sónia tornou-se cuidadora do Rafael, enquanto o marido abriu uma pequeno restaurante. Ele passou a ser acompanhado no Centro Materno Infantil do Porto, em ortopedia. Os pais fizeram de tudo para o Rafael ter fisioterapia intensiva, terapia da fala, em clínicas privadas, já que os apoios do estado eram praticamente nulos.
Há um ano, o casal teve uma menina, a Melany, tem 1 ano e dois meses. Segundo os médicos alemães, esta doença herdada geneticamente da parte da mãe, não afetaria caso fosse uma menina, apenas os filhos rapazes. Após o nascimento da menina, devido ao historial clínico, os médicos fizeram os exames para detetar a doença. Aos 2 meses descobriram que a Melany era portadora da mesma doença do irmão Rafael. Isto veio abalar novamente a família. «Dois casos na mesma família significa entregar-nos a eles e nunca baixarmos os braços»

Sobre o promotor

A Sónia (mãe) pensou criar este pedido de ajuda para poder dar continuidade às terapias dos filhos, ela é natural de Valpaços e o único sonho é ver os filhos a andar pelo seu próprio pé, ninguém espera que aconteça isto com um filho nosso a ela aconteceu com dois filhos que nasceram com a mesma doença rara, a Sónia com 39 anos não pode trabalhar e a segurança social não dá apoios para estes casos daí recorrer a estes projectos para poder ajudar os seus filhos a terem um futuro melhor 

Orçamento e Calendarização

O valor final vai reverter na totalidade para o pagamento das fisioterapias que tem um valor de 30 euros por sessão, os dois fazem 2h cada um por dia, duas vezes por semana que faz um total de 240 eur por semana e um total de 960 eur por mês, mas deslocações até ao porto são 16 eur de portagens mais 30 eur de combustível, são 180 km para cada lado que faz um gasto so em combustível de 240 eur por mês mais 128 eur de portagens e scouts, são valores que estão fora das nossas possibilidades é impossível pagar esta despesa por mês que faz um  total de 1328, daí precisarmos de todos vocês 

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