Irmãos Rafael e Melany com Miopatia Central Core

Angariação de fundos para terapias intensivas dos irmãos Rafael e da Melany

António e Sónia Silva têm três filhos. Os dois mais novos Rafael, 14 anos, e a Melany, 4 anos, são portadores de uma doença neuromuscular genética rara, Miopatia Central Core. O casal teve de deixar de trabalhar para se tornarem cuidadores dos dois filhos dependentes. Sem apoios do Estado, apelam à solidariedade para angariar verbas para as terapias de reabilitação para os dois filhos, pois é a única forma de combater a doença.
Casados há 16 anos, António e Sónia sempre sonharam em ter uma família. Os dois emigraram para a Alemanha, onde trabalhavam na área da restauração. Conseguiram concretizar o sonho de serem pais. O filho mais velho, o Rúben nasceu há 16 anos na Alemanha e tornou-se a alegria da família. Era um bebé perfeito e a experiência foi tão boa que ao fim de dois anos eles foram à procura da menina.
O destino trocou-lhes as voltas e Sónia engravidou novamente de um menino. Desta vez, a gravidez do Rafael, revelou-se atribulada. A partir dos seis meses de gestação Sónia começou a sentir contrações fortes. Contra todas as expetativas Rafael nasceu às 24 semanas, aos 6 meses. Um autêntico bebé milagre.
No primeiro mês de vida, Rafael esteve ligado às máquinas numa incubadora. De seguida o prematuro foi transferido para um hospital pediátrico onde permaneceu mais cinco meses. Além de todas as implicações de um bebé que nasce antes do tempo, Rafael revelava sinais de falta de movimentos nos braços e nas pernas. Os médicos descobriram que Rafael era portador de uma doença rara, neuromuscular genética, Miopatia Central Core.  
O casal e os dois filhos regressaram a Portugal há sete anos. António e Sónia tiveram de recomeçar do zero, deixando para trás um negócio próspero e uma vida estável na Alemanha. Sónia tornou-se cuidadora do Rafael, enquanto o marido está agora desempregado a espera de uma operação abdominal . O Rafeel passou a ser acompanhado no Centro Materno Infantil do Porto, em ortopedia. Os pais fizeram de tudo para o Rafael ter fisioterapia intensiva, terapia da fala, em clínicas privadas, já que os apoios do estado eram praticamente nulos.
Há 4 anos o casal teve uma menina, a Melany. Segundo os médicos alemães, esta doença herdada geneticamente da parte da mãe, não afetaria caso fosse uma menina, apenas os filhos rapazes. Após o nascimento da menina, devido ao historial clínico, os médicos fizeram os exames para detetar a doença. Aos 2 meses descobriram que a Melany era portadora da mesma doença do irmão Rafael. Isto veio abalar novamente a família. «Dois casos na mesma família significa entregar-nos a eles e nunca baixarmos os braços» e para isso pedimos apoio a quem nos puder ajudar 

Sobre o promotor

Somos um casal cuja o nosso motivo neste mundo é cuidar dos nossos filhos, somos pessoas que vivemos unicamente para eles 24 h, o nosso maior receio é o dia em que a nossa velhice chegue e que os nossos filhos fiquem desamparados, pelo que vemos agora enquanto são pequeninos os apoios para estas crianças especiais é muito pouco, eles precisam terapias intensivas urgentemente. Por isso contamos com todos vocês para que com outras terapias especiais pelo menos um dia possam andar pelos próprios meios, muito obrigado a que contribuir ❤️

Orçamento e Calendarização

O valor será para as terapias intensivas de reabilitação para os dois irmãos, cada sessão custa 30 eur por hora, fazendo 3 hora cada um por semana, dá um total de 180 eur por semana mais deslocações para o porto 

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