Irmãos Rafael e Melany com Miopatia Central Core
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Irmãos Rafael e Melany com Miopatia Central Core

Angariação de fundos para terapias intensivas dos irmãos Rafael e da Melany

  • 2110

    angariado

    60% de 3 500€

    74 apoiantes

  • 31/10/2022

    Terminado a

  • Terminado

    Este projecto não conseguiu reunir os apoios necessários.

Angariação de fundos para terapias intensivas dos irmãos Rafael e da Melany

António e Sónia Silva têm três filhos. Os dois mais novos Rafael, 14 anos, e a Melany, 4 anos, são portadores de uma doença neuromuscular genética rara, Miopatia Central Core. O casal teve de deixar de trabalhar para se tornarem cuidadores dos dois filhos dependentes. Sem apoios do Estado, apelam à solidariedade para angariar verbas para as terapias de reabilitação para os dois filhos, pois é a única forma de combater a doença.
Casados há 16 anos, António e Sónia sempre sonharam em ter uma família. Os dois emigraram para a Alemanha, onde trabalhavam na área da restauração. Conseguiram concretizar o sonho de serem pais. O filho mais velho, o Rúben nasceu há 16 anos na Alemanha e tornou-se a alegria da família. Era um bebé perfeito e a experiência foi tão boa que ao fim de dois anos eles foram à procura da menina.
O destino trocou-lhes as voltas e Sónia engravidou novamente de um menino. Desta vez, a gravidez do Rafael, revelou-se atribulada. A partir dos seis meses de gestação Sónia começou a sentir contrações fortes. Contra todas as expetativas Rafael nasceu às 24 semanas, aos 6 meses. Um autêntico bebé milagre.
No primeiro mês de vida, Rafael esteve ligado às máquinas numa incubadora. De seguida o prematuro foi transferido para um hospital pediátrico onde permaneceu mais cinco meses. Além de todas as implicações de um bebé que nasce antes do tempo, Rafael revelava sinais de falta de movimentos nos braços e nas pernas. Os médicos descobriram que Rafael era portador de uma doença rara, neuromuscular genética, Miopatia Central Core.  
O casal e os dois filhos regressaram a Portugal há sete anos. António e Sónia tiveram de recomeçar do zero, deixando para trás um negócio próspero e uma vida estável na Alemanha. Sónia tornou-se cuidadora do Rafael, enquanto o marido está agora desempregado a espera de uma operação abdominal . O Rafeel passou a ser acompanhado no Centro Materno Infantil do Porto, em ortopedia. Os pais fizeram de tudo para o Rafael ter fisioterapia intensiva, terapia da fala, em clínicas privadas, já que os apoios do estado eram praticamente nulos.
Há 4 anos o casal teve uma menina, a Melany. Segundo os médicos alemães, esta doença herdada geneticamente da parte da mãe, não afetaria caso fosse uma menina, apenas os filhos rapazes. Após o nascimento da menina, devido ao historial clínico, os médicos fizeram os exames para detetar a doença. Aos 2 meses descobriram que a Melany era portadora da mesma doença do irmão Rafael. Isto veio abalar novamente a família. «Dois casos na mesma família significa entregar-nos a eles e nunca baixarmos os braços» e para isso pedimos apoio a quem nos puder ajudar 

 

 

Sobre o promotor

Somos um casal cuja o nosso motivo neste mundo é cuidar dos nossos filhos, somos pessoas que vivemos unicamente para eles 24 h, o nosso maior receio é o dia em que a nossa velhice chegue e que os nossos filhos fiquem desamparados, pelo que vemos agora enquanto são pequeninos os apoios para estas crianças especiais é muito pouco, eles precisam terapias intensivas urgentemente. Por isso contamos com todos vocês para que com outras terapias especiais pelo menos um dia possam andar pelos próprios meios, muito obrigado a que contribuir ❤️

Orçamento e Calendarização

O valor será para as terapias intensivas de reabilitação para os dois irmãos, cada sessão custa 30 eur por hora, fazendo 3 hora cada um por semana, dá um total de 180 eur por semana mais deslocações para o porto 

  • Agradecimento do fundo do coração

    Apoia com
    5€ ou mais

    Agradecimento do fundo do coração

    Como não temos possibilidades financeiras para oferecer recompensa pela vossa generosidade , será sempre um grande e sincero muito obrigado do fundo do coração

    14 apoiantes

  • Apoia com
    10€ ou mais

    Beijinhos dos irmãos Rafael e Melany

    😘😘😘😘😘😘

    23 apoiantes

  • Apoia com
    20€ ou mais

    Uma pulseira de lembrança dos irmãos

    Uma pulseira simbólica de recordação do Rafael e da Melany

    35 apoiantes

Sex, 29/03/2024 - 08:25

Ter, 01/11/2022 - 23:37

Pagamento concluído

Os fundos angariados foram transferidos para o promotor

31/10/2022

Campanha terminou

Não se reuniu a totalidade dos fundos

Seg, 24/10/2022 - 12:19

Está a terminar e sem objetivo atingido 😔

Pedimos por favor que ajudem a nossa causa, se não conseguirem monetariamente, basta uma simples partilha para que outras pessoas possam ver e ajudar, sabemos que estamos em tem...

Ler mais

Qui, 13/10/2022 - 18:58

50% alcançado

A campanha reuniu metade do objectivo. O copo está agora mais cheio do que vazio ;)

Qui, 13/10/2022 - 13:12

Partilha solidária

Bom dia a todos, queríamos pedir a todos os apoiantes um favor muito importante, quem puder que partilhe a nossa PPL, o valor não foi atingido e como estão muitos apoiantes que ...

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Seg, 26/09/2022 - 21:13

Já somos 20

Já chegámos aos primeiros 20 apoiantes. Vamos continuar!

Seg, 26/09/2022 - 17:26

Primeiros cinco apoiantes

Reunimos os primeiros cinco apoiantes. Força!

Lançamento da campanha

14/09/2022

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  • António Silva

    Está a terminar e sem objetivo atingido 😔

    Pedimos por favor que ajudem a nossa causa, se não conseguirem monetariamente, basta uma simples partilha para que outras pessoas possam ver e ajudar, sabemos que estamos em tempos difíceis, mas o mínimo de cada um acreditem que faz toda a diferença, partilhem por favor ao máximo, há várias formas de ajudar, muito obrigado a todos beijinhos do Rafael e da Melany

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  • António Silva

    Partilha solidária

    Bom dia a todos, queríamos pedir a todos os apoiantes um favor muito importante, quem puder que partilhe a nossa PPL, o valor não foi atingido e como estão muitos apoiantes que colocaram não no incondicional ao não atingir o objetivo o valor ainda será muito menor como podem ver na imagem que anexamos, assim partilhando e todos juntos conseguimos chegar ao valor do objetivo porque esse valor é o valor que a clínica nos pediu para que os nossos filhos pudessem fazer fisioterapias intensivas e especializadas nesta doença Miopatia central core, pedimos isto de coração à quem já apoiou por favor partilhem no vosso Facebook, Instagram, etc assim acreditamos que todos juntos conseguimos que o Rafael e a Melany consigam fazer as tão importantes terapias, deixamos também o nosso mbway 936365207 caso alguém queira ajudar porque várias pessoas nos fizeram o pedido do mbway, muito obrigado a todos por todo o apoio e ajuda neste momento que está a ser muito difícil para todos os portugueses e que mesmo assim continuam a ajudar estas nossas crianças, enquanto o estado português sabe destes casos e não ajudam quem realmente precisa, beijinhos para todos do Rafael e da Melany ❤️❤️🙏🙏❤️❤️

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  • António SilvaAntónio Silva

    🙏🙏🙏❤️❤️❤️

    🙏🙏🙏❤️❤️❤️

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