Maria Clara é uma meninas agora com 2 anos e meio, a quem foi dignosticada Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 aos 4 meses de vida. Uma guerreira que precisa da ajuda de todos para lutar cada dia por um melhor futuro!
Maria Clara nasceu a 6 de Dezembro de 2020, aparentemente uma bebe normal. Aos 4 meses foi dignosticada com Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, uma doença neuromuscular que afeta todos os musculos do corpo a exceção dos faciais. Uma doença que agrava com o passar do tempo.
Maria Clara precisou de tomar um dos medicamentos mais caros do mundo Zolgenema, que ronda os 2 milhões de euros. Felizmente foi autorizada pelo Infarmed e ao dia 21 de Maio de 2021 fez a sua 1 toma.
A sua toma trouxe melhoria visiveis logo apos a segunda semana de ser administrada.
Carina Mendes e Marco Madeira, pais da guerreira tiveram de mudar drasticamente a sua vida, em função de Maria Clara. Carina teve mesno de deixar de trabalhar para poder ter todos os cuidados necessários com a filha.
Todo o desenvolvimento e melhorias que Maria Clara vai conquistando, sao fruto de muitas terapias e tratamentos que tem vindo a fazer.
A solidariedade de todos tem ajudado no pagamento das terapias, mas infelizmente nao chegam.
Sao precisos mais de 300€ semanais so para terapias e despesas de deslocação para consultas.
Varios equipamentos vao sendo necessários para melhorar a condição de Clarinha. Neste momento precisa de uma cadeira adaptada a sua condição pois a coluna esta a ficar toda torcida. As terapias de Maria Clara tambem precisam de ser asseguradas e as necessidades basicas tambem.
Maria Clara vai precisar de terapias e vigia medica constante e tudo isso implica muitos custos mensais.
Para a cadeira auto adaptada precisa neste momento de cerca de 5 mil € .
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