Ajuda-nos a expandir a DrepaComunidade — uma plataforma digital sobre a doença falciforme — e a apoiar associações de doentes em países de língua portuguesa. Informação salva vidas. Juntos, podemos chegar mais longe!
DrepaComunidade – Saber para Cuidar. Pela partilha de conhecimento e vivências sobre Anemia Falciforme (Drepanocitose) em lingua portuguesa.
A DrepaComunidade é um projecto da APPDH, a Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias, criado para juntar os doentes com Drepanocitose de toda a comunidade lusófona.
A Drepanocitose é uma doença hereditária, em que os glóbulos vermelhos ficam em forma de foice e rebentam com facilidade, por isso é também conhecida como Anemia Falciforme. Estas “foices” entopem os vasos sanguineos e provocam crises dolorosas de uma intensidade atroz e que, se não forem controladas, podem provocar AVC e morte.
O Bruno, de 3 anos, quando tem uma crise de dor diz que está a ser espetado com facas afiadas em todo o corpo. Está provado que o apoio emocional é fundamental para reduzir a quantidade e intensidade destas dores.
Em África, nascem cerca de 1.000 crianças por dia e, sem apoio médico adequado, metade destas crianças irá morrer antes dos cinco anos.
Apesar de ser uma doença bastante severa é desconhecida e negligenciada, mesmo nos países mais desenvolvidos. Em Portugal, não há um registo oficial do número de doentes.
Em África, não há capacidade de diagnóstico nem de tratamento, principalmente nos países de língua oficial portuguesa. Muitas vezes os doentes vêm para Portugal para ser tratados ou para viver.
Podemos contar-vos a história da Maria, ou do Joel, que deixaram as famílias e vieram para Portugal porque tinha “doença do osso”.
“Nunca percebi porque tinha deixado a minha mãe e os meus irmãos. Quando tinha as dores ficava sózinha, não conhecia outras crianças como eu”.
Queremos contribuir para criar condições de vida nos seus países, sem que haja necessidade de se deslocarem.
Para dar respostas a todos os que sofrem com a Drepanocitose surgiu a DrepaComunidade. Uma comunidade que pretende falar de Drepanocitose com todos os que com ela convivem e falam português.
Nossos objetivos:
1 - Dinamizar uma plataforma online para partilha de informações.
2 - Criar grupos de partilha para apoio emocional, com suporte psicológico.
3 - Dar apoio aos novos pais cujos filhos foram diagnosticados no "teste do pézinho", com entrega de um "kit bébe" onde têm informação sobre a doença e sobre a Drepacomunidade.
4 - Divulgar nos hospitais e escolas informações para acabar com a discriminação e o estigma que as crianças com drepanocitose sofrem, devido ao desconhecimento por parte os professores e colegas.
Queremos melhorar a qualidade de vida destes doentes!
De que forma?
Mais visibilidade, redes de comunicação entre os doentes, dar apoio emocional e informações actualizadas aos doentes e familiares.
Para realizar este projeto, contamos já com várias associações de doentes com Drepanocitose nos países da CPLP (Comunidade dos Países de Língua Portuguesa).
Queremos que o Bruno, a Marta, a Luísa, o Paulo, a Maria, o Joel e tantos outros se sintam parte integrante da comunidade e não sofram mais por falta de conhecimento desta doença.
Apoie a DrepaComunidade. Com o seu contributo vamos mudar a vida destes doentes.
Assim podemos fazer a diferença:
Redução das crises dolorosas (quantidade e intensidade) com mais informação e apoio emocional.
Construção de pontes entre os profissionais de saúde, os doentes e cuidadores para uma melhor abordagem e compreensão da doença.
Maior visibilidade e conscientização sobre a Drepanocitose para acabar com a descriminação.
