Cirurgia Selective Dorsal Rizothomy e Terapias Pós-cirurgia
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Cirurgia Selective Dorsal Rizothomy e Terapias Pós-cirurgia

Cirurgia no EUA chamada Selective Dorsal Rhizotomy e Terapias pós cirugia em Portugal

Cirurgia no EUA chamada Selective Dorsal Rhizotomy e Terapias pós cirugia em Portugal

Sou o Rafael e tenho paralisia cerebral e estou com 15 anos, já fiz alguns crowfundings para terapias intensivas e tratamentos para a espasticidade em Barcelona. O último que fiz em Barcelona já não me ajudou muito na minha espasticidade e mobilidade como os anteriores e os meus pais sentiram a necessidade de procurar outras soluções, pois desde que entrei na adoloscência (10 anos) cresci muito rapido e a minha espasticidade aumentou. 

Isto fez com que muitos dos ganhos obtidos, tivessem sido perdidos, deixe de conseguir mexer-me melhor, andar com muita dificuldade no andarilho, mais deformações aparecem e dores.

Nos EUA, mais precisamente no St. Louis Children’s Hospital são um centro de referência a nível de espasticidade e desta cirurgia, foi onde a mesma foi inventada em 1980 e têm uma vasta experiência a nível mundial.

O que esta cirurgia:

Rizotomia Dorsal Seletiva (SDR)

De todos os procedimentos cirúrgicos atualmente realizados em pessoas com paralisia cerebral (PC), a rizotomia dorsal seletiva (SDR) é uma das intervenções que foi estudada cientificamente de forma mais aprofundada, incluindo em comparação com a cirurgia ortopédica.

As evidências acumuladas, juntamente com a experiência dos especialistas, indicam que a SDR pode ser uma opção adequada para determinados pacientes com paralisia cerebral espástica.

Os autores defendem que os pais e os próprios pacientes devem informar-se e discutir a possibilidade da SDR como parte do tratamento da paralisia cerebral antes de avançarem para determinadas cirurgias ortopédicas.

Em termos simples: a SDR é uma cirurgia destinada a reduzir a espasticidade, através da identificação e corte seletivo de algumas fibras nervosas sensitivas que contribuem para a rigidez muscular. O objetivo é proporcionar uma redução mais duradoura da espasticidade e, posteriormente, aproveitar essa melhoria através de fisioterapia e outras terapias intensivas.

É importante salientar que a SDR não é indicada para todas as crianças com paralisia cerebral. A seleção depende de vários fatores, como o tipo e distribuição da espasticidade, força muscular, controlo motor, capacidade funcional e objetivos da criança.

No meu caso fui aceite e já fui a uma consulta em Madrid no dia 16 de Setembro, pois o médico americano veio a europa fazer visitas pessoalmente.

vantagens que a equipa médica considera existir na sua técnica de Rizotomia Dorsal Seletiva (SDR) em comparação com outras técnicas.

Vantagens da técnica de SDR

  1. Menor risco de deformidades da coluna vertebral no futuro
    A técnica é realizada de forma a tentar reduzir o risco de alterações ou deformações da coluna que podem surgir posteriormente.

  2. Menor fraqueza muscular após a rizotomia
    Procura-se diminuir a espasticidade sem provocar uma perda excessiva de força muscular, preservando melhor a capacidade de movimento da criança.

  3. Redução da espasticidade dos flexores da anca
    A técnica inclui o corte seletivo da primeira raiz dorsal lombar (L1), com o objetivo de reduzir também a espasticidade dos músculos flexores da anca.

  4. Dor nas costas menos intensa e durante menos tempo
    Segundo esta equipa, a abordagem utilizada permite que a dor lombar após a cirurgia seja geralmente menos intensa e tenha uma duração mais curta.

  5. Início mais precoce da fisioterapia intensiva
    Uma das vantagens apontadas é permitir que a criança retome fisioterapia mais intensa e exercícios físicos mais vigorosos mais cedo após a cirurgia.

Site do Hospital onde explica tudo de forma muito clara :

https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy?__cf_chl_tk=.OALBn9bnhX5nGcF9nR.B0repYVlvEwTF8zuJvJ7A7o-1790714948-1.0.1.1-OatPpmW0jimVIyExa04EJhFmfqBiWb_Zer109L5UoBs 

Sobre o promotor

Somos os pais do João Rafael, mais conhecido por Rafael. Somos uma familia de 4 e temos ao longo destes 15 anos tentanto dar a melhor qualidade de vida possivel ao rafael.

A Paralisia Cerebral não tem cura, mas a espasticidade trás muitas deformações, dores e atrasos na mobiliadde do nosso filho e queremos que ele tenha melhor qualidade de vida, menos dores e conseguia ter um pouco mais de mobiliadde.

Esta cirurgia pode vir a trazer muita da mobilidade que ele perdeu nos últimos 5 anos, a capacidade de andar de andarilho e poder fazer pequenos passeios em familia e dar-nos um alívio em como estamos a melhorar a qualidade de vida do nosso rafael.

 

We are João Rafael’s parents, although he is better known as Rafael. We are a family of four, and for the past 15 years, we have done everything we can to give Rafael the best possible quality of life.

Cerebral Palsy has no cure, but spasticity can cause many deformities, pain, and difficulties with mobility. We want our son to have a better quality of life, experience less pain, and regain some of the mobility he has lost.

This surgery could help Rafael regain much of the mobility he has lost over the past five years, including his ability to walk with his walker and enjoy small family outings.

For us, it would also bring a sense of relief and hope, knowing that we are doing everything we can to improve our Rafael’s quality of life and give him the opportunity to be more independent and enjoy life with less pain.

💙 We just want to see our son move forward, with less pain and more freedom.

Orçamento e Calendarização

A Cirurgia está agendada para Março de 2027, ainda sem dia previsto e iremos ter de ficar nos estados unidos durante um mês e quando regressarmos a portugal teremos de fazer muitas terapias:

The surgery is scheduled for March 2027, although we do not have a specific date yet. We will need to stay in the United States for approximately one month, and when we return to Portugal, Rafael will need to undergo intensive therapy and rehabilitation:

    euros      
Cirurgia em St Louis   € 45,000.00 inclui cirurgia e 3 semanas de terapias nos EUA    
BRACES AND EQUIPMENT no hospital   € 5,685.00      
Alojamento em St. Louis   € 6,000.00      
Terapias intensivas em portugal, para 2 anos    € 24,000.00 Terapias intensivas durante dois anos    
Terapia Ocupacional durante 2 anos, em Portugal   € 10,560.00      
Fisioterapia durante 2 anos, em Portugal   € 6,000.00      
Viagens de avião   € 2,500.00      
comida e outras despesas fora e em portugal   € 20,000.00 isto porque a mãe vai ter de pedir licença sem vencimento    
           
  Total € 119,745.00      
       

Qui, 22/10/2026 - 04:17

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