Cuida(R) dos Raros

Criação de Grupos de Ajuda Mútua (GAM) para pais/cuidadores de utentes com doença mental e rara.

O projecto Cuida(R) dos Raros consiste na criação e implementação de Grupos de Ajuda Mútua (GAM) no Centro Raríssimo Norte, Delegação da Raríssimas a Norte, para pais e outros familiares/cuidadores de utentes portadores de doença mental e rara.

A presença de uma criança com deficiência/doença rara exige que a família se organize para cuidar dela e a sua adaptação dependerá muito das experiências prévias, aprendizagens e a própria personalidade de seus membros.

Urge por isso encontrar soluções de apoio psicológico e social, assim como dotar estas famílias de meios e ferramentas eficazes para debelar os problemas supra mencionados.

Ao longo de 12 meses pretende-se a constituição destes grupos de pais/cuidadores, promovendo a sua interacção, intercalando e complementando esta dinâmica de grupo com acções de formação específicas, através da orientação de um (ou mais) profissional.

Objectivos: 

• Promover uma real inclusão das crianças com doenças raras, capacitando os pais e/ou cuidadores;
• Permitir aos participantes no projecto, a aquisição de competências de escuta activa, diálogo, sinalização de ajuda, integração de críticas, explicitação de pontos de vista diferentes e gestão de conflitos pela partilha de problemáticas pessoais comuns, assim como conhecimentos na área de assistência social e direito.

Descrição das actividades:

De acordo com a manifestação de interesse e inscrição, organizaremos grupos de pais e cuidadores. Estes grupos serão espaços de aquisição de competências parentais, discussão das problemáticas e oportunidades, partilha de ideias e experiências e até de actividades lúdicas de convívio.

A programação destas sessões será feita de acordo com o diagnóstico das necessidades e preocupações de cada grupo de encarregados de educação. As competências a adquirir, os temas a debater só poderão ser definidos depois de conhecer as características dos elementos do grupo, que se perspectivam bastante heterogéneas.

Os grupos reunir-se-ão entre uma a duas vezes por mês.

Número de Beneficiários:

Entre 30 a 60 Pais/cuidadores de cidadãos portadores de doença rara e/ou deficiência mental (2 a 4 Grupos de Ajuda Mútua de 15 elementos)

Data de Início e Duração:

O projecto inicia-se a 1 de Janeiro de 2020 e terá a duração de 1 ano.

Como pode ajudar:

Se desejar ajudar-nos com o seu tempo, know-how ou apoio financeiro obtenha mais informações junto do Centro Raríssimo Norte, na Maia, através do n.º 229 608 463 ou e-mail porto@rarissimas.pt.

Em nome dos nossos raros, obrigadÍSSIMA.

Sobre o promotor

A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras é uma IPSS e ONG, fundada em Abril de 2002, que desenvolve a sua ação junto de doentes e familiares que convivem de perto com as Doenças Raras. Neste momento, estamos representados a nível Nacional onde se inclui o Centro Raríssimo Norte, na Maia,  que através de uma equipa multidisciplinar desenvolve programas terapêuticos individuais que incidem no desenvolvimento motor, cognitivo e sensorial dos utentes, prestando também apoio aos seus familiares.

Actualmente acompanhamos 30 doentes que regularmente se deslocam às nossas instalações para aqui realizarem a sua reabilitação.

Orçamento e Calendarização

Orçamento:

O projecto dos Grupos de Ajuda Mútua (GAM) pressupõe o apoio de técnicos qualificados como um(a) psicólogo/a e formador(a) que teremos que contratar. Para além destas despesas teremos despesas correntes resultantes dessa iniciativa, como economato, despesas com a criação de suportes de comunicação, promoção e divulgação das iniciativas e aluguer de instalações.

O valor apresentado também prevê o custo da criação do manual para divulgação do projecto.

Para a criação de 2 a 4 Grupos de Ajuda Mútua de 15 elementos com sessões de apoio psicológico/social, por mês, e para as formações específicas na área da deficiência e doenças raras para pais/cuidadores precisamos de angariar 19500€.

Calendarização:

As actividades de planeamento, contratação de recursos, contatos/agendamento com cuidadores e aquisição de materiais serão realizados no mês de janeiro. Pretendemos arrancar com as reuniões e formações no mês de fevereiro que irão decorrer até ao final do de dezembro. Findo isto, teremos um mês para avaliação do projecto, preparação do manual com os resultados e divulgação do projecto/resultados obtidos.

Sempre que oportuno iremos divulgar as ações nas plataformas de comunicação da Raríssimas, bem como outros meios que se considerem relevantes.

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