Vamos ajudar o Princípe Dinis

Olá sou o Dinis,nasci com uma transposicão congenita dos grandes vasos, atraso global do cognitivo e tenho autismo , alimento-me por gastrotomia e só evacuo através da ajuda de uma sonda, depois retiradas as fezes com uma seringa de 50 ml .

Chamo me Dinis, nasci dia 2 de Novembro de 2016. Tudo foi normal pelo que a minha mama diz, a gravidez sem problemas e o parto super bem ,um parto lindo. Só se descobriu que alguma coisa não estava bem passado horas, comecei a escurecer, não chorava, não reagia ao estimulo nem sabia alimentar me. Fui transferido para a neonatologia, fui entubado para poder ser alimentado e levei oxigénio e fiquei numa incubadora à espera de ser avaliado por uma pediatra. No dia seguinte o diagnóstico chegou, podíamos esperar tudo menos dizerem aos papás que nasci com os ventrículos do coração ao contrário (transposição congénita dos grandes vasos) e com um encurtamento do canal da aorta. Caiu o mundo os meus papas ninguém esperava tal notícia.

Questionamos de tudo à medica cardiologista se este diagnostico iria interferir com a minha vida e o meu desenvolvimento, ao qual disse que não, mas a verdade e que apareceram imensos contratempos pelo caminho, aos 4 meses não sorria não reagia não segurava a cabeça não tinha força nos membros. Engasgava me com facilidade a beber o leite não sabia engolir a sopa como todos os bebes. Fomos então avaliados por um Nero pediatra que deu o diagnóstico de um suposto pequeno atraso de desenvolvimento. O tempo passava e com um ano não me alimentava de sólido, não gatinhava não me punha de pé, não andava, comecei a andar sem apoio aos três anos e meio em chão liso ainda não subo nem desço escadas sem apoio não tenho equilíbrio suficiente. O meu peso era baixo pois só me alimentava de leite, foi discutido em reunião médica que teria de fazer uma cirurgia para colocar uma sonda alimentar directa ao meu estômago , onde por ai comeria de tudo e faria com que ganhasse peso.

No entanto o tempo passava e eu não andava, já fazia fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala mas os resultados eram mínimos e os problemas continuavam a aparecer.

Foi me diagnosticado Autismo leve na altura, não verbaliza, fazia movimentos repetitivos, era selectivo entre mais coisas. A mama nunca desistiu, e eu também não enfrentei tudo de sorriso no rosto como ate hoje.

Neste momento o meu coração está num esforço muito grande e já não consigo evacuar sozinho sem ajuda de medicações com um custo muito elevado. Preciso de seringas de 50ML e sondas rectais para ajudar na evacuação. Também uso fraldas, não tenho ainda nenhum tipo de controle fisiológico para as necessidade (urinar e evacuar)

O meu diagnostico actual é transposição congénita dos grandes vasos, autismo, atraso desenvolvimento cerebral, obstipação crónica grave (síndrome polimalformativo) o meu síndrome engloba vários órgãos do corpo e continua em estado de investigação no laboratório da união europeia a espera que se descubra a doença e para darem um nome concreto a esta patologia, síndrome sem nome ainda .

Com os meus papas ,sempre juntos na mesma caminhada

Neste momento recebemos a noticia que serei operado, será a segunda cirurgia ao coração desta vez será para começar a preparação para mais tarde fazerem a troca dos ventrículos e colocarem na posição correcta é uma cirurgia parcial será feita em duas pois de uma só os riscos serão muito mais elevados. Sabemos que vamos ter custos acrescidos após a cirurgia entre material, medicamentos e fisioterapia para recuperar o tempo que ficarei parado após a cirurgia. Também iremos efectuar a divisão da parede da nossa sala para o Dinis poder ter o quarto dele e colocar todo o material necessário dele. Infelizmente não podemos ter os dois a dormir no mesmo quarto, são os dois crianças e o irmão do Dinis não entende os perigos das brincadeiras (saltar de cima dele) acaba por exemplo por lhe retirar a respiração e também por danificar a peg por onde se alimenta situada na barriga. Todas estas despesas extras que não esperávamos por agora são necessárias, precisamos de adaptar a casa as próximas necessidades do Dinis para que o pró operatório seja um sucesso.

Sobre o promotor

Chamo-me Catia Sofia tenho 27 anos, sou cuidadora deste meu príncipe Dinis desde do primeiro dia que nasceu deixei de trabalhar como todas as mamas para gozar os primeiros 4 meses de licença de maternidade e poder acompanhar o meu filho, mas infelizmente devido as circunstâncias de saúde do Dinis acabei por ficar ate agora a cuidar dele (4 anos) não conseguimos os apoios como supostamente devíamos ter direito. Temos apenas a bonificação por deficiência (63 euros) e a assistência a terceira pessoa (110 euros, este valor não cobre nem metade das despesas mensais do Dinis. Pois o Dinis tem varias medicações diárias e imprescindíveis, precisa de fralda 24h por dia, precisa de sondas rectais, seringas, alimenta se basicamente por suplementos para manter o peso e não desnutrir, bebe leite sem lactose, papas sem glúten, cremes de pele atópica entre varias coisas de preços elevado . Todas estas coisas são necessárias diariamente e onde não se pode falhar nada , com os apoios que temos da segurança social não cobre metade das despesas . A única fonte de rendimento é do papá Bruno que é a única pessoa que trabalha tendo o ordenado mínimo, a quem agradecemos por tudo fazer para nada nos faltar.

Com a minha mamã

Orçamento e Calendarização

Toda este valor que consigamos angariar será para produtos de apoio, como fisioterapia, suplementos , sondas , seringas , fraldas T6 , creme corporal e gel de banho pele atópica , creme muda fraldas , leite sem lactose , iogurtes sem lactose , papas sem glúten ,compressas esterilizadas, soro fisiológico , sapatos ortopédicos , também necessito de óculos adoptados, para as medicações imprescindíveis de 8 em 8h , e para adaptação da casa as minhas necessidades após a cirurgia.

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