A campanha pretende angariar 1130€ para transportar jovens dos 18 aos 30 anos, portadores de doença inflamatória do intestino (DII), para um Encontro Ibérico que tem como objetivo aproximar os doentes desta faixa etária.
Conceito da Campanha
No dia 3 de Setembro, a Cláudia vai fazer em Cascais uma prova de triatlo de meia distância (Ironman 70.3). Serão 1,9km a nado, 90km de bicicleta e 21,1km a correr! Vamos converter os 113km que a nossa atleta vai percorrer nos 1130€ que assegurarão o aluguer do autocarro para os nossos jovens!
O que é a DII? A doença inflamatória do intestino (DII) inclui a doença de Crohn e a colite ulcerosa. Ambas são doenças crónicas que tendem a alternar fases agudas e períodos de remissão. Enquanto a doença de Crohn pode afetar qualquer segmento do tubo digestivo, a colite ulcerosa afeta mais especificamente a mucosa que reveste o intestino grosso. Homens e mulheres são igualmente suscetíveis de ser portadores da doença. E apesar da DII poder ocorrer em qualquer idade, os primeiros sintomas surgem mais frequentemente em indivíduos com idades compreendidas entre os 15 e os 35 anos. De acordo com a Federação Europeia de Associações de DII (EFFCA) a DII pode afetar atualmente cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo.
O que é a APDI? A Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn foi fundada em 1994 e encontra-se reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) desde 2001. É uma associação de doentes para doentes, que visa sobretudo prestar aconselhamento e apoio a portadores de uma doença inflamatória do intestino, seus familiares e amigos; e melhorar o conhecimento da população em geral sobre esta doença.
O Encontro Ibérico de Jovens – A APDI este ano vai promover um Encontro Ibérico de Jovens, juntamente com a congénere espanhola ACCU (Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa). O Encontro destina-se a jovens dos dois países, com idades entre os 18 e os 30 anos, e que sejam portadores de DII. Cada participante poderá levar um acompanhante da mesma faixa etária. De 15 a 17 de Setembro de 2017, este grupo de jovens estará reunido em Valencia de Alcántara (Espanha) e poderá usufruir de inúmeras atividades e momentos de lazer, mas também de partilha de experiências e conhecimentos. Esta iniciativa é particularmente relevante por se destinar a jovens que, muitas das vezes, só recentemente tiveram um diagnóstico. É importante que o doente possa saber o que é a doença e ter conhecimento de todas as implicações do que é viver com DII, que possa receber apoio e compreensão de outros doentes com dificuldades semelhantes, e que adquira conhecimentos para superar essas mesmas dificuldades. É fundamental que estes jovens possam aprender a ser felizes com a DII!
Edição do encontro 2013
Sobre o promotor
A cara da campanha
A ideia de promover esta campanha partiu da Cláudia Pernencar, associada da APDI. A Cláudia tem 43 anos, é docente no ensino superior, e foi diagnosticada com a doença de Crohn em 2002. Enquanto doente e cidadã, sente que é uma responsabilidade sua ajudar quem mais dificuldade tem. Lançou por isso o desafio à APDI, ao qual a direção da Associação respondeu de forma entusiástica.
A Cláudia na primeira pessoa:
A minha doença de Crohn acompanha-me há 15 anos...
Até ao diagnóstico, já tardio, perdi 12 quilos. Três anos depois, e após sucessivos internamentos, tornou-se claro que a cirurgia era inevitável. Mas antes disso, foram necessários cinco longos meses de internamento, com antibióticos e alimentação parentética, para cuidar de um intestino cheio de abcessos. Pesava na altura 45 quilos. A cirurgia implicou a extração do íleo terminal (a parte do intestino delgado cuja principal função é absorver os nutrientes da comida digerida). Seis meses depois já tinha engordado cinco quilos, mas a medicação não estava a surtir o efeito desejado, e a doença estava novamente a agravar-se. Foi aí que iniciei um medicamento biológico, com o qual obtive melhorias significativas, e que tomo até hoje. Só mais tarde é que a anemia, na altura crónica, passou a estar controlada, e assim se mantém. Com o passar dos anos, fui fazendo algumas alterações em hábitos e rotinas, fui-me adaptando à doença (e a doença a mim) e hoje posso dizer que faço uma vida absolutamente “normal”.
… mas a minha paixão pelo desporto acompanha-me desde sempre.
Pratico desporto desde os 8 anos. Estava na terceira classe quando me iniciei na natação, onde estive quase 17 anos e cheguei à pré-competição. Passei brevemente pelo andebol federado e, já depois de ter concluído a faculdade, dediquei-me à ginástica aeróbica de competição, que na altura dava os primeiros passos em Portugal. A partir dos 27 anos comecei a sentir algumas dificuldades em praticar desporto de alto impacto e decidi experimentar o windsurf. No entanto, durante quase dez anos, com o agravar da doença, tive de optar por uma prática de desporto muito moderada, com alguma musculação e ioga. Mas nos últimos 5 anos, com as novas terapêuticas, consegui regressar ao desporto de alta intensidade, e hoje sou (orgulhosamente) uma triatleta federada.
No desporto como na doença (e na vida...), o meu lema é simples:
Transformar os obstáculos em pequenas conquistas!
Fotografia da promotora
Orçamento e Calendarização
Orçamentos e prazos
Pretende-se angariar um valor mínimo de 1.130 euros até 11 de Setembro de 2017.
Este valor servirá para assegurar o aluguer do autocarro que irá transportar os jovens portugueses até Valencia de Alcántara (Espanha) para participarem no Encontro Ibérico que decorrerá entre 15 e 17 de Setembro.
Caso o valor angariado ultrapasse o montante mínimo, o excedente será utilizado para pagamento de consultas de psicologia aos associados com mais dificuldades económicas.
