❤️Olá a todos amiguinhos falta pouco para o final, todos juntos ainda podemos fazer toda a diferença, ajudem estes irmãos com doenças raras são duas crianças doentes, é um pedido dos pais desesperados, hoje por eles amanhã podemos ser nós ?❤️
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https://www.facebook.com/causasocialrafaelmelany/videos/1839047672905266/
António e Sónia Silva têm três filhos. Os dois mais novos Rafael, 12 anos, e a Melany, 2 anos, são portadores de uma doença neuromuscular genética rara, Miopatia Central Core. O casal teve de deixar de trabalhar para se tornarem cuidadores dos dois filhos dependentes. Sem apoios do Estado, apelam à solidariedade para angariar verbas para as terapias de reabilitação para os dois filhos, pois é a única forma de combater a doença.
Casados há 14 anos, António e Sónia sempre sonharam em ter uma família. Os dois emigraram para a Alemanha, onde trabalhavam na área da restauração. Conseguiram concretizar o sonho de serem pais. O filho mais velho, o Ruben, nasceu há 13 anos na Alemanha e tornou-se a alegria da família. Era um bebé perfeito e a experiência foi tão boa que ao fim de dois anos eles foram à procura da menina.
O destino trocou-lhes as voltas e Sónia engravidou novamente de um menino. Desta vez, a gravidez do Rafael, revelou-se atribulada. A partir dos seis meses de gestação Sónia começou a sentir contrações fortes. Contra todas as expetativas Rafael nasceu às 24 semanas, aos 6 meses. Um autêntico bebé milagre.
No primeiro mês de vida, Rafael esteve ligado às máquinas numa incubadora. De seguida o prematuro foi transferido para um hospital pediátrico onde permaneceu mais cinco meses. Além de todas as implicações de um bebé que nasce antes do tempo, Rafael revelava sinais de falta de movimentos nos braços e nas pernas. Os médicos descobriram que Rafael era portador de uma doença rara, neuromuscular genética, Miopatia Central Core.
O casal e os dois filhos regressaram a Portugal há sete anos. António e Sónia tiveram de recomeçar do zero, deixando para trás: um negócio próspero e uma vida estável na Alemanha. Sónia tornou-se cuidadora do Rafael, enquanto o marido abriu uma pequeno restaurante. Ele passou a ser acompanhado no Centro Materno Infantil do Porto, em ortopedia. Os pais fizeram de tudo para o Rafael ter fisioterapia intensiva, terapia da fala, em clínicas privadas, já que os apoios do estado eram praticamente nulos.
Há um ano, o casal teve uma menina, a Melany, tem 1 ano e dois meses. Segundo os médicos alemães, esta doença herdada geneticamente da parte da mãe, não afetaria caso fosse uma menina, apenas os filhos rapazes. Após o nascimento da menina, devido ao historial clínico, os médicos fizeram os exames para detetar a doença. Aos 2 meses descobriram que a Melany era portadora da mesma doença do irmão Rafael. Isto veio abalar novamente a família. «Dois casos na mesma família significa entregar-nos a eles e nunca baixarmos os braços»
António Silva
Muito obrigado de coração
Queremos agradecer de coração pelo vosso apoio, não atingimos o montante para financiar a totalidade mas mesmo assim queremos agradecer a quem nos ajudou a ajudar os nossos filhos, muito obrigado de coração, hoje foi por eles amanhã pode ser por um de vocês a vida é mesmo assim, e não nos podemos envergonhar porque pelos nossos filhos vamos ao fim do mundo, vergonha sim é roubar os outros agora pedir é um ato de humildade e honestidade, muito obrigado, o Rafael e a Melany mandam um beijinho para todos
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António Silva
Hoje é o aniversário da Melany
Bom dia a todos, hoje a Melany faz 2 anos, a melhor prenda que ela poderia ter são as terapias, bem haja a todos ❤️❤️??❤️❤️
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António Silva
Partilhem todos o máximo possível por favor
Faltam 15 dias, queríamos pedir mais uma ajuda aos nossos apoiantes, partilhem por favor para conseguirmos os nossos objectivos, caso não se atingir o valor é devolvido aos apoiantes e a campanha não é financiada e assim as crianças não vão poder continuar nas terapias ??, pedimos por favor partilhem para chegar outras pessoas que talvez queiram também ajudar e assim atingir o objectivo desta PPL, muito obrigado a todos, são muito especiais para nós e sei que Deus vos vai ajudar nas vossas vidas também, abraço e beijinhos para todos do Rafael e da Melany
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António Silva
Faltam 20 dias para o final
Olá a todos, está se a aproximar o final e os nossos objetivos estão ainda longe do valor necessário para as sessões de terapias, pedimos que partilhem ao máximo possível no Facebook, partilhar também é ajudar, a quantas mais pessoas chegar mais hipóteses há de conseguirmos atingir o nosso objectivo que tanta falta faz para os nossos filhos, muito obrigado a quem já apoiou, contamos consigo, com todos para realizar este objectivo e assim não deixar faltar as terapias ao Rafael e a Melany, muito obrigado a todos ??❤️❤️
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António Silva
Pedimos para ler por favor
❤️❤️Olá a todos, a campanha está a terminar e temos visto outras PPL para lançamento de livros, ajuda animal, etc, essas PPL como podemos ver ainda falta muito tempo para terminar e já atingiram 110% do objectivo, a nossa PPL é para ajudar dois seres humanos uma criança e uma bebé , com 12 e 1 ano de idade e está nos 6% ?, só pedimos uma coisa, por detrás desta PPL estão pais desesperados que somos nós e familiares também, estamos aqui a falar do futuro de duas crianças hoje e que amanhã serão adultos, só queríamos um dia partir em paz e deixar os nossos filhos mais independentes possíveis, para isso precisamos da ajuda de todos, queríamos agradecer do fundo dos nossos corações o apoio que já nos deram e a quem está a pensar ajudar também, muito obrigado a todos ❤️❤️
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António Silva
Ajuda
É um caso onde a vida pregou uma grande rasteira a dois irmãos que sofrem da mesma doença Miopatia Central Core, e que deixou a família sem soluções financeiras devido aos custos elevados que acarreta todo o processo desde equipamentos até às terapias , onde o governo português sabe destes casos e muitos mais mas que continua a assobiar para o lado.
É uma doença neuromuscular congénita degenerativa que afeta todos os músculos do corpo.
O Rafael tem 12 anos e não anda ? a Melany tem 1 ano e está a aprender a comer e a sentar , esta patologia não tem cura mas tem tratamentos que ajudam a viver com menos sofrimento e mais dignidade.
Ajudem no que puderem, nem que seja 1€.
Acreditem que menos 1€ não muda a vida de alguém mas mudará a vida dos nossos filhos para sempre.
❤️❤️Obrigado a todos e um bem haja.❤️❤️
Conta de Rafael e Melany Silva
NIB: 000700000047086205723
IBAN: PT50000700000047086205723
BIC/SWIFT: BESCPTPL
❤️Muito obrigado a todos ❤️
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André Fontes
PS: equipamento e terapia
PS: Penso que o estado tem responsabilidade de apoiar quer em equipamento como em terapia.
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André Fontes
Uma questão:
Nestes casos, o estado não tem obrigação de fornecer equipamento para melhorar a qualidade de vida diária?
Muitas felicidades para o Rafael e para a Melany
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António SilvaAndré Fontes
André
Boa tarde, como falou e bem tem obrigação mas infelizmente os meus filhos esperam a 5 anos por os tais apoios e até hoje nada, o estado lança as leis mas não são para todos infelizmente, temos de ser nós a ter coragem e pedir ajuda aos portugueses porque o estado nem quer saber, é triste mas é a realidade, mas para os meus filhos não há vergonha pedir porque é para o bem deles, roubar sim é vergonha
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António Silva
Estamos orgulhosos
Bom dia a todos os seguidores desta PPL e a todos que já contribuíram, queremos em nome do Rafael e da Melany agradecer do fundo do coração a todas as pessoas que mesmo sem conhecer estes dois anjinhos estão a ajudar na recuperação deles, o Rafael já com 12 anos já percebe e farta se de chorar cada vez que lhe digo que já voltaram a ajudar, ele fica muito emocionado por ver que tem tanta gente a torcer por ele, nós pais ficamos de coração cheio em ver que existem muito boas pessoas com corações do tamanho do mundo, a vocês quem já ajudou nesta causa e mesmo a quem ajuda a divulgar desejamos tudo do melhor que está vida pode oferecer a um ser humano, estão todos nós nossos corações, nunca vão ser esquecidos por nós, muito obrigado de coração e que Deus elimine as vossas vidas ??❤️❤️????
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António Silva
Muito obrigado
Queremos agradecer a quem já apoiou e a quem está a pensar em apoiar, muito obrigado
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António Silva
Ajudas
É uma vergonha as pessoas não se sensibilizarem com casos destes, se fosse para angariar para livros, músicas, animais, etc já não se importam de dar donativos, este mundo está perdido e é bem verdade, ajudem por favor estas crianças, basta um euro para ajudar, se em 4500 pessoas cada um der 1 eur já está a ajudar e os pais conseguem atingir os seus objectivos, força acredito nos portugueses...
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