Por Duas Estrelinhas ** ???

Sem a ajuda de vocês nada disto será possível

Sónia Silva têm três filhos. Os dois mais novos Rafael, 12 anos, e a Melany, 2 anos, são portadores de uma doença neuromuscular genética rara, Miopatia Central Core. O casal teve de deixar de trabalhar para se tornarem cuidadores dos dois filhos dependentes. Sem apoios do Estado, apelam à solidariedade para angariar verbas para as terapias de reabilitação para os dois filhos, pois é a única forma de combater a doença.
Casados há 14 anos, António e Sónia sempre sonharam em ter uma família. Os dois emigraram para a Alemanha, onde trabalhavam na área da restauração. Conseguiram concretizar o sonho de serem pais. O filho mais velho, o Ruben, nasceu há 13 anos na Alemanha e tornou-se a alegria da família. Era um bebé perfeito e a experiência foi tão boa que ao fim de dois anos eles foram à procura da menina.
O destino trocou-lhes as voltas e Sónia engravidou novamente de um menino. Desta vez, a gravidez do Rafael, revelou-se atribulada. A partir dos seis meses de gestação Sónia começou a sentir contrações fortes. Contra todas as expetativas Rafael nasceu às 24 semanas, aos 6 meses. Um autêntico bebé milagre.
No primeiro mês de vida, Rafael esteve ligado às máquinas numa incubadora. De seguida o prematuro foi transferido para um hospital pediátrico onde permaneceu mais cinco meses. Além de todas as implicações de um bebé que nasce antes do tempo, Rafael revelava sinais de falta de movimentos nos braços e nas pernas. Os médicos descobriram que Rafael era portador de uma doença rara, neuromuscular genética, Miopatia Central Core.  
O casal e os dois filhos regressaram a Portugal há sete anos. António e Sónia tiveram de recomeçar do zero, deixando para trás: um negócio próspero e uma vida estável na Alemanha. Sónia tornou-se cuidadora do Rafael, enquanto o marido abriu uma pequeno restaurante. Ele passou a ser acompanhado no Centro Materno Infantil do Porto, em ortopedia. Os pais fizeram de tudo para o Rafael ter fisioterapia intensiva, terapia da fala, em clínicas privadas, já que os apoios do estado eram praticamente nulos.
Há um ano, o casal teve uma menina, a Melany, tem 1 ano e dois meses. Segundo os médicos alemães, esta doença herdada geneticamente da parte da mãe, não afetaria caso fosse uma menina, apenas os filhos rapazes. Após o nascimento da menina, devido ao historial clínico, os médicos fizeram os exames para detetar a doença. Aos 2 meses descobriram que a Melany era portadora da mesma doença do irmão Rafael. Isto veio abalar novamente a família. «Dois casos na mesma família significa entregar-nos a eles e nunca baixarmos os braços»

Em baixo o link do Rafael nas terapias 

https://www.facebook.com/causasocialrafaelmelany

Sobre o promotor

Sónia é mãe de 3 filhos sendo dois deles portadores de doenças raras, o Rafael e a Melany, faz de tudo para ajudar os seus três filhos e vai lutar até o último dia das suas vidas, pelos filhos fazem o impossível l para ver os filhos bem e felizes, uma guerreira. Não temos vida fácil mas lutamos todos os dias pelos nossos filhos, nunca pensem que só acontece aos outros , muito obrigado a todos que nos vão ajudar à ajudar os nossos filhos, acreditem que se pudéssemos evitar esta exposição acreditem que não expunhamos os nossos filhos mas não há outra maneira que não está de pedir ajuda.

Orçamento e Calendarização

O valor vai servir para pagar terapias que tem um valor anual de 22 mil, eles fazem os dois terapias duas vezes por semana duas horas por cada dia, é extremamente caro para nós pais desempregados, o SNS não comparticipa nestas terapias intensivas, por esse motivo vemos nos obrigados a recorrer a ajuda e apoio dos portugueses, queremos já agradecer a todos do fundo do coração a quem vai apoiar esta causa, um muito obrigado 

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